El Consorci nodrirà la seva recerca covid amb la primera plataforma ciutadana de donació de dades personals per a la investigació mèdica
La cooperativa SalusCoop ha presentat la primera plataforma digital que permet la donació de dades de la ciutadania als centres de recerca de forma directa, amb total seguretat i transparència i amb el control absolut de la cessió per part del donant i sense intermediaris. Es tracta d'un projecte pioner que permet que sigui la mateixa ciutadania qui decideixi a qui, quan i com cedeix les seves dades sanitàries a través d'una app mòbil.
Com funciona la plataforma? La persona que vulgui cedir les seves dades de salut es pot fer donant a través de l'app i pot decidir col·laborar en projectes concrets de recerca, amb la garantia que es compliran les condicions acordades mitjançant una llicència d'ús. Per la seva part, els equips de recerca que vulguin accedir a aquestes dades han d'acceptar les condicions d'ús de la plataforma a través de la llicència SALUS Common Good.
El Consorci és un dels centres que utilitzarà aquesta nova plataforma per les seves investigacions relacionades amb la COVID-19 i el seu impacte, complint les cinc condicions per a l'ús de les dades:
- que s'utilitzin per a recerca en temes de salut
- que el centre de recerca no tingui ànim de lucre
- que es faci un tracte anonimitzat de les dades rebudes
- que faciliti la retirada voluntària de la cessió per part del donant
- que els resultats de la investigació estiguin disponibles en obert
El projecte de donació de dades posa el focus en diverses investigacions sobre la covid que està duent a terme el Consorci Sanitari del Maresme, el Consorci Sanitari de Terrassa, Vall d'Hebron i ISGloba.
A través de SalusCoop, la recerca en salut es realitza de forma transparent i segura: es treballa amb dades anonimitzades i amb resultats en obert, fent que la participació sigui voluntària i amb una visió clarament social.
Impuls a la recerca. La recollida de dades és un tema crític en molts estudis clínics, i els investigadors busquen solucions accelerar la investigació mèdica eliminant les barreres de l'accés a les dades. La creació d'una plataforma com aquesta, que permeti a la ciutadania convertir-se en donants de les seves dades de salut, suposarà un gran impuls per a la recerca, ja que permetrà accelerar molts estudis que podran nodrir-se amb aquestes dades.
