La intervenció realitzada a l’escola L’Arboç, exemple de recerca centrada en el pacient
La recerca des del punt de vista del pacient promou que l'investigador s'interessi per saber com el pacient i el seu entorn viu la seva malaltia, quines són les seves necessitats específiques i les seves expectatives
Alicia Costa Dietista-Nutricionista del Consorci Sanitari del Maresme, i Pere Clavé, director acadèmic de Recerca i Innovació, han presentat aquest projecte davant més de 300 investigadors durant les jornades anuals del Ciberehd (Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Hepàtiques i Digestives de l'Institut de Salut Carlos III). Es tracta d'un exemple de projecte de recerca centrada en l'interès i les necessitats dels pacients (patient centred research), no gaire habitual i que es contraposa amb la investigació focalitzada en els interessos i els coneixements dels investigadors.
Durant la presentació s'han explicat les diferents fases del projecte -intervenció educativa, intervenció en la hidratació i intervenció nutricional- i hi han participat: alguns dels professionals de l'equip multidisciplinari del Consorci que han participat en l'estudi; la directora de la Fundació Maresme a la qual pertany l'escola, Laia Serras, i familiars dels propis alumnes, contraposant la visió dels investigadors i la dels pacients.
El pacient com a centre de la recerca. Aquest tipus de recerca des del punt de vista del pacient promou que l'investigador s'interessi per saber com el pacient i el seu entorn viu la seva malaltia, quines són les seves necessitats específiques i les seves expectatives. D'aquesta manera s'intenta evitar que el pacient sigui un subjecte passiu de la recerca i dirigir la recerca als resultats més valorats per els pacients.
En què consisteix la intervenció realitzada a l'Arboç? Un equip multidisciplinari del Consorci i de la Fundació Maresme participen en aquest projecte, pioner a tot l'Estat, amb l'objectiu de diagnosticar i tractar la disfàgia dels alumnes d'aquesta escola d'educació especial, infants i joves amb grans afectacions neurològiques de diferents graus, amb disfuncions tant a la part motriu com cognitives, sensorials, d'interacció amb l'entorn, etc. Pràcticament el 90% d'aquests alumnes, d'entre 3 i 21 anys, pateixen disfàgia i tenen dificultats per empassar-se els aliments, i això els comporta complicacions com infeccions respiratòries, pneumònies i malnutrició.
Es tracta d'una intervenció dietètica-educativa que es focalitza en el diagnòstic i tractament de la disfàgia i en l'adaptació de la dieta per oferir-los un menjar que sigui adequat des del punt de vista nutricional, segur i que, a més, els proporcioni plaer. L'objectiu final és contribuir a millorar l'estat nutricional i la salut d'aquests nois i noies.
Impulsem la recerca. La intervenció feta a l'Arboç formava part de la campanya de captació de fons El menjar cura! Va ser la campanya anual del 2019 de la iniciativa del Consorci "Impulsem la recerca", per a promoure la recerca biomèdica lligada a la comarca del Maresme i orientada a obtenir resultats que impactin en la qualitat de vida dels seus habitants.
La campanya d'aquest any, + salut x a un futur millor, es dedica a la Covid-19, amb l'objectiu de millorar a la comarca del Maresme l'abordatge de la malaltia, de les seves seqüeles i de la relació amb les famílies.
