Una pacient de l'Hospital de Mataró, pionera en autoadministrar-se a casa el tractament augmentatiu d'alfa-1 antitripsina
És la primera persona del Maresme i una de les primers de Catalunya en autoadministrar-se la medicació per tractar la deficiència d'aquesta proteïna. Aquests pacientes tenen més probabilitats de desenvolupar emfisema pulmonar o MPOC i el tractament actual obliga els pacients anar periòdicament a un hospital per rebre el tractament o a fer-ho dins del programa d'hospital a domicili.
L'Esther Sánchez té 45 anys i durant la infància se li va diagnosticar deficiència de la proteïna alfa-1 antitripsina, una condició que no té cura i que pot requerir tractament de per vida. Durant els últims quatre anys, l'Esther anava cada 15 dies a l'hospital de dia de pneumologia, on se li administra el tractament mitjançant una injecció per via intravenosa. Això, però, acaba de canviar: s'ha format per poder injectar-se ella mateixa el medicament, a casa, i guanyar així en autonomia i qualitat de vida.
Malaltia minoritària. L'alfa-1 antitripsina (ATT) és una proteïna produïda al fetge que té un paper crucial en la protecció dels pulmons. Les persones amb deficiència d'aquesta proteïna poden desenvolupar problemes pulmonars, com l'emfisema o la Malaltia Pulmonar Obstructiva Crònica (MPOC), i també problemes hepàtics. Aquesta malaltia afecta 1 de cada 2.500 persones, i per això és considerada una malaltia minoritària.
Autonomia del pacient. El tractament augmentatiu d'ATT implica injectar la proteïna per via intravenosa, i els pacients han d'anar regularment al seu hospital per tractar-se. Això, però, podria canviar si el pacient així ho vol i es compleixen les condicions adequades. A fi de poder-ho fer efectiu, cal que la persona es formi durant tres sessions en el maneig d'un kit d'entrenament per poder preparar-se la dosi i injectar-se-la a casa de forma segura. Un cop finalitza la formació, també té un seguiment a casa per comprovar que l'eficàcia del tractament i resoldre possibles dubtes.
Qualitat de vida. En el cas de l'ATT, l'auto-administració a casa capacita la persona per viure amb més autonomia i tenir més control de la seva malaltia, el que pot tenir un impacte molt beneficiós en el benestar psico-emocional. A més, evita desplaçaments freqüents a l'hospital que comporten l'alteració de compromisos laborals o personals.
Objectiu estratègic. Millorar l'experiència de pacient és la línia central del Pla Estratègic 2025 del CSdM, un objectiu que s'assoleix mitjançant la humanització de l'atenció i la millora de l'autonomia i qualitat de vida de les persones, especialment en malalties cròniques.
