NotÝcia
02/09/2019
DemÓ 3 de setembre, s'instalĚlarÓ la botiga solidÓria del Projecte Alpha al vestÝbul de l'Hospital

L’associació vol ajudar als afectats i familiars que pateixen de distròfia muscular de cintura per dèficit de sarcoglicans, amb la venta de productes artesanals que han estat elaborats per treballadors de l’Hospital. Es tracta d’una iniciativa de la Jèssica Martín, infermera del Consorci i mare de dos nens que pateixen aquesta malaltia.

L’objectiu és recaptar fons per la creació d’un registre d’afectats i per poder finançar una línia d’investigació sobre aquesta malaltia. I, a part de la botiga solidària, també es vol donar difusió sobre aquest tipus de distròfia muscular, dins el marc de La Marató de TV3 d’aquest any dedicada a les malalties minoritàries.

 

Sobre la malaltia. La distròfia muscular de cintures per deficiència de sarcoglicans és un subtipus de distròfia muscular de cintures autosòmica recessiva d’inici en la infància caracteritzat per feblesa proximal progressiva dels músculs de la pelvis (cintura pèlvica) i dels músculs de les espatlles (cintura escapular). És una malaltia hereditària i neurodegenerativa amb progressió lenta que va causant debilitat i cansament en els afectats.

 

La importància d’un registre. El Projecte Alpha està treballant en la creació d’un registre d’afectats a escala nacional, amb tres objectius principals:
• Facilitar el reclutament de pacients per a assajos clínics.
• Compartir informació entre els afectats dels resultats dels assajos i dels nous avenços en recerca.
• Ajudar a aconseguir la mateixa atenció per a tots els pacients amb distròfia muscular de cintura.

 

Col·laboració dels companys. Els productes artesans que es poden adquirir a la botiga solidaria han estat elaborats per personal de l’Hospital, tant per companys en actiu com per d’altres ja jubilats, que han volgut col·laborar amb la Jèssica en aquesta iniciativa.


 Tornar enrere